SIMPÓSIO MPS SUL 2016

DIA DAS DOENÇAS RARAS
28 de fevereiro de 2017
PROJETO IGPT – HUNTER
18 de novembro de 2016

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De 18 a 20 de novembro, foi realizada a 12ª edição do Simpósio sobre Mucopolissacaridoses do Sul do Brasil e do Mercosul (Simpósio MPS Sul), em Porto Alegre (RS), que contou, entre outras instituições, com o apoio da CASA HUNTER. A capital gaúcha é reconhecidamente um polo de pesquisa e desenvolvimento em medicina genética do Brasil, por meio do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, do Instituto Genética para Todos e da Rede MPS Brasil, entidade que promove o simpósio.

O Simpósio reúne pacientes, familiares, membros da comunidade e profissionais de saúde, com o objetivo de levar informações atualizadas sobre as Mucopolissacaridoses com foco nos avanços mais recentes na área de tratamento. Em todas as edições, o evento traz a participação de uma equipe multiprofissional que se dedica ao tratamento dos pacientes com MPS, e especialistas internacionais. Em 2016, o simpósio recebeu o professor e especialista em terapia de reposição enzimática, Michael Beck, da Alemanha e a especialista em terapia gênica, Samantha Parker, da França.

No primeiro dia do evento, a programação se dividiu entre palestras e seminários de atualização sobre os avanços em pesquisas e tratamento das MPS. No segundo dia, os participantes tiveram a oportunidade de tirar dúvidas diretamente com os especialistas, em uma mesa com profissionais multidisciplinares de diversas áreas , que conversaram sobre sintomas, tratamentos e procedimentos médicos. O ponto alto foi a atividade em grupo com familiares, pacientes e especialistas, dividido por tipo de MPS, para que proporcionar um momento mais próximo, de compartilhar histórias, experiências e informações. No terceiro e último dia, grupos de pacientes e familiares participaram de um ato de mobilização pelas MPS no Brique da Redenção, em Porto Alegre, para levar informação e sensibilizar a população sobre as mucopolissacaridoses.

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