Nossa história

Fundada em 26 de novembro de 2013, a CASA HUNTER é uma instituição sem fins lucrativos e sem filiação política ou religiosa, com intuito de garantir soluções públicas e sensibilidade do setor privado e sociedade em geral, para os pacientes com doenças raras, com a união de esforços de seus familiares, amigos, além de profissionais de saúde e especialistas, além de todos os interessados pela causa.

Assim, a CASA HUNTER é composta por profissionais de saúde especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos, empresários preocupados com o bem-estar da sociedade e por idealistas e atuantes em direitos humanos, que sentiram a necessidade de partilhar suas experiências e trabalhar em busca da melhor qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares.

Sobre a Casa Hunter

Somos mais de 13 milhões de pessoas com Doenças Raras no Brasil, equivalente a toda população da cidade de São Paulo, duas vezes a população da cidade do Rio de Janeiro, quatro vezes a população do município de Porto Alegre, 9 vezes a população do município de Salvador e mais de 20 vezes a população do município de Cuiabá.

Somos Raros, mas somos em um número que ultrapassa os 350 milhões no mundo!

A Casa Hunter, instituição sem fins lucrativos, nasceu da experiência de vida de um libanês (Antoine, conhecido como Toni) que se casou com uma brasileira, Fernanda, montou uma loja de confecção de roupas no Brás, São Paulo, e tiveram um filho, Antony, hoje com 13 anos e que tem Mucopolissacaridose tipo II, também conhecida como a Síndrome de Hunter. Esta doença de origem genética afeta inúmeros órgãos do corpo humano e, como a maioria das doenças raras, se detectada tardiamente pode provocar sequelas e, inclusive, levar à morte.

O diagnóstico demorou demais (quase 3 anos), e quando feito, o médico disse que ele não chegaria aos 10 anos de idade. Ele já mostrou a todos para que veio. Essa demora no diagnóstico é comum nas doenças raras, e geralmente leva de 7 a 10 anos para ocorrer.

Toni viajou o mundo em busca de tratamento para seu filho, mas conseguiu muito mais… trouxe ao Brasil o tratamento para muitas outras doenças raras e para muitos outros pacientes, como é o caso de pesquisas para doença de Fabry, Mucopolissacaridose Tipo I, Tipo IV, Tipo VII.

Atualmente temos um centro de pesquisa para doenças raras em Porto Alegre, o qual fazemos pesquisas para muitas outras doenças, e com alta tecnologia.

Nossa missão
“O futuro pode ser melhorado por uma intervenção ativa no presente.”

Nossa visão
“Não podemos desprezar a oportunidade de agir no presente para alcançar o futuro desejado”.

Nossos valores
Proporcionar pesquisas de maneira que possam melhorar a qualidade de vida e o planejamento futuro do paciente com doença rara.

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